對絕大(dà)部分(fēn)來(lái)人(rén)說(shuō)，享受陽光(guāng)的沐浴是件(jiàn)十分(fēn)惬意的事(shì)，但(dàn)對于新疆喀什市伯什克熱(rè)木鄉7歲女(nǚ)孩小古麗（化名）來(lái)說(shuō)，曬太陽不僅是種奢望，更是種可(kě)怕的行爲。由于對紫外線極度敏感，陽光(guāng)和燈光(guāng)都(dōu)會對小古麗的身(shēn)體(tǐ)造成傷害，導緻被曬皮膚出現色素沉着、幹燥、角化、萎縮甚至癌變，因而她隻能戴着面罩、穿着長袖衣褲生(shēng)活，不能暴露任何一寸肌膚，這使得(de)她的正常生(shēng)活受到嚴重影(yǐng)響。

出生(shēng)後的小古麗起初并不是這樣。在她出生(shēng)至8個月大(dà)時，皮膚白(bái)皙，一雙水汪汪的大(dà)眼睛，跟其他(tā)孩子一樣正常，十分(fēn)可(kě)愛。但(dàn)沒過多久，小古麗的鼻頭和鼻翼兩側長出了一些斑點。父母帶着她前往當地醫院就(jiù)診，“醫生(shēng)說(shuō)是雀斑，等長大(dà)了用激光(guāng)處理(lǐ)一下就(jiù)好了，我們也就(jiù)沒當回事(shì)。”

後來(lái)，小古麗臉上的斑越來(lái)越多，逐漸擴展到整個面部，甚至從(cóng)頸部到軀幹四肢都(dōu)長出了斑點，面部也出現多個腫物，她父母意識到問(wèn)題的嚴重性，于近日(rì)帶着小古麗來(lái)到新疆喀什地區第二人(rén)民(mín)醫院（簡稱“喀什二院”）皮膚性病科(kē)門(mén)診就(jiù)診。我院皮膚外科(kē)二科(kē)、上海援疆專家、喀什二院皮膚性病科(kē)主任江龍詳細了解患兒病情後，考慮爲皮膚疾病中的一種罕見(jiàn)病，便利用醫院“滬喀遠(yuǎn)程門(mén)診”優勢，邀請(qǐng)我院病理(lǐ)科(kē)劉業強教授團隊進行遠(yuǎn)程會診，最終确診爲“着色性幹皮病”，建議(yì)到上海進一步診療。

着色性幹皮病是一種罕見(jiàn)的遺傳性多系統疾病，其特征爲人(rén)體(tǐ)修複DNA損傷的能力大(dà)大(dà)降低，尤其是由紫外線引起的DNA損傷。暴露部位的皮膚極易出現色素沉着、幹燥、角化、萎縮及癌變，并會引發眼睛、神經系統等一系列全身(shēn)症狀。患有這種疾病的人(rén)被稱爲“月亮寶貝”，因爲他(tā)們的皮膚很容易受到太陽紫外線的傷害，不能暴露在陽光(guāng)之下，目前沒有有效治療方案，患者必須注意防曬，及時體(tǐ)檢。由于疾病的影(yǐng)響，着色性幹皮病患者的預期壽命大(dà)大(dà)縮短(duǎn)。

一聽是罕見(jiàn)病，小古麗的父母當時就(jiù)有些不知所措，“能治療嗎(ma)？”“以後都(dōu)治不好了？”“治這個病，得(de)花多少錢呢(ne)”……

得(de)知小古麗的家庭經濟情況不容樂觀，又不忍看(kàn)着小古麗被疾病繼續折磨，江龍第一時間與我院領導溝通，在黨委蔣衛書(shū)記、李斌院長及史玉玲副院長的協調下，确定小古麗的疾病可(kě)以借助“公益與項目基金”的支持，便趕緊通知小古麗一家。

從(cóng)沒走出過新疆的小古麗一家滿懷希望地前往上海，經過5天4夜的火(huǒ)車，日(rì)夜兼程來(lái)到了上海市皮膚病醫院；經過滬喀兩地醫院的前期工(gōng)作(zuò)對接，在我院光(guāng)醫學治療科(kē)王秀麗教授和張國(guó)龍主任的精心安排下，小古麗的住院和診療問(wèn)題早早就(jiù)安排妥當。期間，喀什二院和我院的醫護人(rén)員(yuán)們時刻關心着小古麗的病情，并給予精神上的鼓勵和經濟上的支持，讓小古麗一家重拾了戰勝疾病的信心。

近日(rì)，喀什二院院領導及部分(fēn)職能部門(mén)負責人(rén)一行前往我院參訪交流。交流座談後，我院領導陪同專程探望了正在住院治療的小古麗，詳細詢問(wèn)了小古麗的病情及後續治療方案，鼓勵小古麗要樹(shù)立戰勝病魔的信心，以積極的心态面對疾病，并向小古麗一家送上水果、玩具和慰問(wèn)金，希望小古麗安心治療，早日(rì)康複回家。